Хылковская Вероника (27.07.2020 г.р.) родилась на сроке 37,5 недель. Весом 2550 кг и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у неё не было. Состояние здоровья по шкале апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. А именно: вовремя подняла головку, вовремя перевернулась. Неладное родители заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Позже после посещения врачей малышке стало получше и все подумали, что всё пройдёт и нормализуется. Спустя время в конце 2022 года начали бить тревогу так как самочувствие Вероники ухудшилось и походка становилась всё хуже. Она не могла поднять с пола что-либо присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Так же не могла подниматься по лестнице, очень мало ходила, всё время просила на руки, пыталась найти где присесть, в общем очень быстро уставала. Так же на данный момент появился тремор рук. Встать без опоры Вероника не может. Постоянно нужна посторонняя помощь. После чего началась череда обследований и лечений и после малышку отправили в Республиканским научно-практическим центром «Мать и дитя», там и был поставлен диагноз Спинально Мышечная Атрофия 3 типа (СМА 3 типа).
Спинальная амиотрафия – это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинается с бёдер, затем распространяется на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребёнка зависит от времени развития нарушений дыхания.
Чтобы спасти жизнь малышки и замедлить прогрессирование СМА требуется 1 инъекция препарата Zolgensma стоимость которого 1 819 000 долларов США. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребёнок не утратил приобретённые навыки. Такое лечение и реабилитацию малышка может получить в Медицинском реабилитационном центре Axis (Словакия) где рекомендует двухнедельный курс реабилитации Axis Genetic SMA стоимостью 2900 евро.
Помочь Нам возможно коллективным сбором денежных средств и переводом на наш расчётный счёт Р/С BY98 POIS 3015 0112 2724 0193 3008 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра» УНП № 491274465 Код Банка POISBY2X, а также каждый не равнодушный в индивидуальном порядке или коллективно через Платёжную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).
