У Леши Гречаникова из Витебска спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессивным развитием слабости мышц и их атрофии. Болезнь является неизлечимой, однако можно замедлить ее развитие и значительно улучшить качество жизни ребенка. Правда, препараты стоят невероятно дорого для обычной семьи. На первый курс лечения Леши требуется около 500 тысяч евро.
Мальчик родился 10 июня 2017 года. По словам матери, сначала он развивался и рос без каких-либо отклонений от нормы. В 11 месяцев уже начал ходить. Но на этом его физическое развитие остановилось: не побежал, не запрыгал. После долгих обследований в январе 2020 г. поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это страшная болезнь, которая день за днем, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы.
Это был настоящий шок для родителей малыша.
— Мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции, - делятся они. - Но потом оказалось, что дети со СМА — это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится. На сегодняшний день существуют несколько лекарств для детей со СМА, для нашего Леши пока подходит только Spinraza. Оно, конечно, не излечивает окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют. Но есть одно "но". И это "но" — существенный и весомый аргумент для приобретения лекарства – его стоимость.
Стоимость указанного лекарства составляет 96035 евро за 1 ампулу + расходы по введению препарата и предварительному обследованию. А их нужно вколоть 4 с небольшим интервалом, а потом каждые 4 месяца по 1 уколу пожизненно. Итого сумма на первый этап лечения составляет около 500 000 евро.
— Несмотря на эту фантастическую сумму, мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашему сыночку обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашего маленького Лешеньки такое большое чудо.
Родители малыша просят о помощи. Если у вас доброе сердце и есть такая возможность, не проходите мимо чужой беды.
Благотворительные счета открыты в ЦБУ 200 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Витебск, ул.Ленина, 10Б УНП 100325912; БИК AKBBBY2X: отделение 200/2024:
— белорусские рубли — на благотворительный счёт BY75AKBB31340000320202020140
— доллары США — на благотворительный счёт BY60AKBB31340000320212020140
— евро — на благотворительный счёт BY30AKBB31340000320232020140
— российские рубли — на благотворительный счёт BY45AKBB31340000320222020140
Пополнение баланса МТС: +375 (29) 547-29-80
Карта Дабрабыт банка:
5127 2272 3647 7200 срок до 10/24
ANASTASIYA HRACHANIKAVA
Qiwi кошелёк: 375295941153
Яндекс кошелёк: 4100 1126 0097 9156
WebMoney:
Евро — E413719199987
Доллары — Z218312532556
Адрес для почтовых переводов:
Витебская область, Витебский район, аг. Новка, ул.Северная, д.25, кв.40, индекс 211301
Телефон для связи с мамой Алексея, Гречаникова Анастасия Юрьевна: +375295941153
Телефон для связи с папой Алексея, Гречаников Владислав Сергеевич: +375292625642