Язык:

Не оставим наедине с бедой! Давайте поможем крохе!

Хорошие дела

София родилась 14.11.2019 года абсолютно здоровым   ребёнком. В возрасте 1 месяца был плановый осмотр врачом-неврологом, патологий не было выявлено и были даны определенные рекомендации по наблюдению и уходу. Но все же я забила тревогу, потому что поняла, что доченька развивается с отклонениями от нормы – мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову. Стала обращаться дальше для обследования. Наблюдались в учреждении здравоохранения в г. Барановичи и далее были направлены в г. Минск в РНПЦ «Мать и дитя»

Там, на основании генетического обследования, нашему ребенку был вынесен диагноз-приговор «Спинальная мышечная атрофия 1 степени». Диагноз поистине страшный, детки без необходимого лечения не доживают и до двух лет.

8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с её заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путём колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей, были собраны средства, которые позволили нам начать лечение.

После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался не просто. Мне, как маме, из-за волнения по поводу ее состояния, ещё сложнее. Но, к счастью, все прошло благополучно и уже на этом этапе мы поняли, что находимся в надёжных руках профессионалов.

Пройдя все необходимые обследования, мы с нетерпением ждали того самого дня, когда Соня получит свой первый укол, ведь болезнь прогрессировала и каждый день отнимал у нее силы.

18 марта в клинике Шнайдер было положено начало нашего лечения - Соня получила первый укол препарата «Спинраза». 

Первый этап лечения препаратом «Спинраза» состоит из четырех уколов. Огромные коррективы внесла мировая пандемия, которая заперла нас в четырех стенах в чужой стране. Шанс уехать домой в Беларусь у нас был, но назад возможности вернуться уже не было бы из-за карантина. Нами было принято решение оставаться в Израиле хотя бы до введения четвертого укола.

Такое вынужденное длительное пребывание здесь в течение двух месяцев повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание и некоторые другие, самые необходимые, нужды. Но наблюдая, как меняется состояние Софии с каждым уколом, мы понимали, что все не напрасно.

Наша девочка, лечение которой за границей белорусские врачи считали нецелесообразным, которая не могла шевелить ручками и ножками, с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала нас первыми и такими важными успехами. Здесь, на чужой земле, моя дочь впервые смогла удержать в руке погремушку, попробовать свои пальчики на вкус, начала шевелить ножками. И пусть ещё все очень сложно, и мокрота по-прежнему не даёт ей нормально дышать, самое главное, что лечение есть и, как показала практика, оно действительно работает.

В данный момент самая большая сложность в том, что четвертый укол уже сделан, но срок его действия не безграничен и составляет всего 4 месяца. После, со слов врачей, если не сделать укол препарата «Золгенсма», который может помочь нашей девочке выздороветь полностью и который вводится единоразово и действует пожизненно, нам нужно будет в срочном порядке вводить «Спинразу». Если этого не сделать вовремя, болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым мы начинали лечение. А это опять большие расходы и сейчас мы просто не знаем, как правильнее поступить, ведь улетев домой и не собрав вовремя необходимую сумму, мы можем просто не вернуться назад в Израиль, карантин здесь по-прежнему действует и границы закрыты.

Сбор идёт очень медленно. В сложных условиях пандемии мы не имеем возможности проводить разного рода благотворительные мероприятия. А простые люди, которые небезразличны к судьбе моего ребенка, уже по максимуму сделали все возможное для нас. Нет ни одного фонда в Республике Беларусь, который мог бы взять нас под свою опеку. Фонды других стран не работают с иностранными гражданами. А наше государство, к сожалению, не может оказать нам помощи.

Мы опять остались наедине со своей бедой.

Я прошу всех неравнодушных людей, пожалуйста, помогите нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол препарата «Золгенсма». Сумма огромная, данное лекарство является самым дорогим в мире. А для меня это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать. Ребенка, жизнь которого в одной ампуле.

Только с вашей помощью мы можем прийти к заветной цели и подарить Соне шанс на здоровую жизнь, на счастливое детство, шанс на завтра, которого просто не будет, если позволить болезни взять верх.

Я прошу всех и каждого, поддержите нас пожалуйста в это непростое время. Ведь маленькой помощи не бывает. Каждая копейка, любая информационная помощь - это шаг для Софии на пути к выздоровлению.

С уважением, Жагунь Юлия Павловна

Читайте ещё:



Оставить комментарий

Ваше имя
Ваше сообщение
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Реклама

В какой соцсети вы проводите больше всего времени?

Предложить свою новость

Предложите нам свою новость.
Возможно, мы её опубликуем.

Заполните все поля, отмеченные символом *

Наши соцсети

Способы оплаты

PDF-рассылка

Уважаемые читатели газеты «Іўеўскі край»!

Вы можете подписаться на электронную версию нашей газеты, представленную в PDF-формате. Газета будет высылаться на указанный вами адрес электронной почты  по вторникам и пятницам накануне выхода в печать. Подписаться можно, начиная с любой даты. Будьте первыми в курсе свежих новостей Ивьевщины!

СТОИМОСТЬ ЭЛЕКТРОННОЙ ПОДПИСКИ:

– на месяц – 3 руб.;
– на три месяца – 9 руб.; 
– на шесть месяцев – 18 руб.

Подробнее

Наши контакты

р/с № BY47BAPB30152768600140000000

ОАО "Белагропромбанк", г.Минск.
 Код BAPBBY2X,

УНН 500051130.

E-mail: pressa.ik@ivyenews.by

Тел/факс: (01595) 6-96-40

Наш адрес:
231337, Гродненская обл., г. Ивье,
ул. 1 Мая, 18

Ссылки


Ивьевский районный исполнительный комитет

 

 

Please publish modules in offcanvas position.