К сожалению, иногда случается так, что дети рождаются с особенностями. Инна – мама двух дочек со сложным диагнозом. Женщина в разговоре честно признается, что справляться в одиночку было бы почти невозможно, ведь с двойняшками забот вдвое больше. Сейчас девочкам по 8 лет. За годы жизни с малышками Инна ни разу не пожалела о том, что приняла решение самой заботиться о детях. Женщина согласилась рассказать о том, с какими трудностями им с мужем приходится сталкиваться и как удается с ними справляться.
– Конечно, это стало ударом. Во время беременности никто не предполагал, что все так может случиться, – рассказывает Инна. – Роды были преждевременными, это стало одной из причин. Общий диагноз ДЦП нам поставили в годик. Первое время не понимали с мужем, что делать, куда податься. В такой ситуации не стоит стесняться обратиться к психологу. Самым тяжелым был первый год. Работа с детьми шла почти непрерывно, а принять диагноз в тот момент не получалось.
Инна признается: за последние 8 лет медицина шагнула вперед, сейчас дети с диагнозом ДЦП получают еще более квалифицированную помощь. Поддержку оказывают не только медики, но и общественные организации, различные фонды. Особенно важна помощь соцработников, волонтеров Красного Креста. Малышки не ходят самостоятельно, поэтому, чтобы выйти погулять, нужен помощник. Супруг всегда поддерживает Инну, но днем он на работе.
– Первое время, конечно, задевали взгляды прохожих, бесцеремонные вопросы. Некоторые до сих пор считают, что у нас что-то заразное и просят своих детей не подходить к моим девочкам. Это бывает редко, но бывает. Сейчас, спустя время, я уже не обращаю внимания на подобные вещи. Мы любим наших малышек такими, какие они есть. Никогда и мысли не было их оставить, даже ненадолго. У нас есть возможность взять социальный отпуск, оставив детей на две недели в специализированном учреждении, взять передышку. Но мы с супругом и на это не можем решиться.
Большую помощь оказывает паллиативный кабинет, открытый обществом Красного Креста. Здесь оказывают серьезную информационную поддержку, могут предоставить лекарства, связать с нужным специалистом, рассказывает Инна. Детям с ДЦП необходимы средства реабилитации, постоянные занятия, специальные упражнения.
– Со временем боль немного притупляется, и ты учишься с нею жить, не воспринимаешь ситуацию как какую-то ношу. Поначалу было непонятно, почему все так вышло, винила себя. Но этого делать не стоит, нужно брать себя в руки и помогать ребенку. Сейчас для этого есть возможности. Поддержку оказывают государство, благотворительные организации. Есть много сообществ, куда можно обратиться за помощью. Родителям не стоит думать, что они единственные, кто столкнулся с такой бедой. Мы с мужем не чувствуем себя одинокими, вокруг много добрых людей.
Как можно помочь?
С 24 мая по 1 июня в регионе будет проходить благотворительная кампания Красного Креста «Пусть всегда будет солнце!», которая направлена на помощь семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.
– В Гродно живут 68 семей, которые воспитывают тяжело и неизлечимо больных детей, – рассказали в Гродненской ОО БОКК. – Всем оказывается паллиативная помощь, которая направлена на улучшение качества жизни. За время кампании планируем собрать средства, которые пойдут на покупку гигиенических и уходовых средств, детского питания, закупим также книги, раскраски, карандаши.
Помочь можно двумя способами. В магазинах сети «Евроопт» по улице Победы, Тимирязева, Лиможа, проспекту Янки Купалы с 24 по 28 мая организуют пункты сбора, где можно оставить предметы гигиены и канцелярию. Собранные вещи волонтеры Красного Креста передадут детям 31 мая в рамках праздника, который пройдет в Центре для детей с ограниченными возможностями Гродненской городской организации Белорусского Общества Красного Креста.
Второй способ – сделать благотворительное пожертвование на расчетный счет Гродненской областной организации Белорусского Общества Красного КрестаBY75BLBB30150500135498001001 в Дирекции ОАО «Белинвестбанк» по Гродненской области. Код банка BLBBBY2X, УНН 500135498, ОКПО 02940428. ЕРИП уставная деятельность, код услуги – 1501 (с пометкой о названии акции).
С помощью ЕРИП: Благотворительность → Помощь детям, взрослым → Белорусский Красный Крест → Гродненская организация → Благотворительный взнос → Код акции 4010.
Для проведения благотворительного платежа необходимо: выбрать пункт Система «Расчет» (ЕРИП) – Благотворительность, общественные объединения. Выбрать пункт «Помощь детям, взрослым». Выбрать пункт «Белорусский Красный Крест». Выбрать «Секретариат Красного Креста»/Гродненская организация. Выбрать пункт «Благотворительные взносы». Ввести номер благотворительной акции 4010. Проверить корректность информации и совершить платеж.
Юридические лица могут оказывать спонсорскую помощь. Для этого необходимо связаться с офисом Красного Креста и заключить договор. После оказания помощи адресату компания получает полный отчет.
Помочь также можно, став волонтером Красного Креста.